Nach Jahren auf der Intensivstation genießen dauerbeatmete Kinder die Fülle des Lebens im André-Streitenberger-Haus

(18.02.2010)

Datteln/Münster (cpm). "An Weihnachten das Krokodil nicht vergessen", hat Ramesch in großen Buchstaben für Michael Schwerdt auf ein weißes Blatt geschrieben, das immer noch an seinem Büroschrank klebt. Jeden Morgen vor der Schule kommt der Zehnjährige mit seinem Elektrorollstuhl angeflitzt. Michael Schwerdt holt die schon ein wenig mitgenommen aussehende Handpuppe aus dem Schrank und sie spielen gemeinsam mit seinem "imaginären Freund". Meist harmonisch, aber wenn die Meinungen auseinander gehen, weist Ramesch ihn schon mal in die Schranken: "Du bist ja nur genäht". Manchmal könnte das wörtlich gemeint sein, wenn das Krokodil "operiert" wird, um einen Zwerchfellschrittmacher eingesetzt zu bekommen.

Dann könnte es frei atmen und wäre unabhängig von all den Schläuchen und Kabeln, von denen das Leben von Ramesch und seinen sechs Mitbewohnern im Andrè-Streitenberger-Haus abhängt. Sie gehören zu der kleinen Gruppe von geschätzt rund 1.000 Kindern und Jugendlichen in Deutschland, die nicht selbst atmen können. Trotzdem: In ihrem eigenen Haus auf dem Gelände der Caritas-Kinder- und Jugendklinik in Datteln wohnen sie so selbständig und normal wie technisch und pflegerisch möglich. Das ist für Hausleiter Michael Schwerdt besonders wichtig. Er kennt es auch anders.

	Sara (20) hat viel Spaß, wenn sie mit Claudia Göke den Bestand der Pflegemittel überprüft. © Foto: Kinderklinik Datteln / Caritas

Über 13 Jahre hat Sara auf Intensiv- und anderen Kran- kenhausstationen gelebt, bevor sie 2002 in das neu gebaute Andrè-Streitenberger-Haus umziehen konnte. Die heute 20jährige hilft Claudia Göke, den Bestand der Katheter, Einmal- handschuhe, Desinfektions- mittel... im Pflegeraum neben dem Klassenzimmer zu sichten. Anhand ihrer Liste packt sie die fehlenden Sachen am Nachmittag zusammen.

Alle sieben Kinder und Jugendliche besuchen vormittags den Kindergarten oder die Schule, die praktischerweise direkt nebenan liegen und auch zur Klinik gehören. Vielfach kommen zu ihrer Muskelerkrankung oder Querschnittlähmung, die häufigsten Ursachen für eine Dauerbeatmung, weitere körperliche oder eine geistige Behinderung hinzu.

Das fordert die Kreativität von Lehrerin Christine Schulenberg und ihrer Kollegen heraus. Ramesch lässt sie an sein schräggestelltes Schreibpult rollen, steckt ihm Kissen unter die Arme und klemmt Buch und Heft an Magneten fest. In Augenhöhe müssen sie sein, damit der Kopf nicht herunterfällt. "Wegen seiner Muskelschwäche kann er ihn nicht selbst wieder hoch heben", sagt Schulenburg. Bei Serafetin (9) hilft noch mehr Technik. Er kann weder sprechen, noch seine Hände bewegen und so steuert er die Computermaus mit einem Kopftaster. Schulenberg ist zuversichtlich, dass er lernen wird, sich im Internet zu bewegen und damit in einem anderen Sinne "mobiler" wird.

Die Fortschritte in der Technik sieht Michael Schwerdt als Segen, der heute Vieles ermöglicht. Entscheidend ist aber das Denken. Immer wieder verweist er auf lange Diskussionen mit den Mitarbeitern, in denen im Detail überlegt wird, wie die Grenze zur Privatsphäre der Kinder und Jugendlichen trotz der notwendigen Pflege möglichst weit gesteckt und wie selbständig sie sein können.

Das André-Streitenberger-Haus ist als Modell gestartet und tastet sich weiter voran. Nur in München gab es eine ähnliche Gruppe als Vorläufer. In Siegen und Wiesbaden sind mittlerweile weitere entstanden, so Schwerdt. Planungen gibt es in Hamburg. Die Dattelner Einrichtung ist nach ihrem Ideengeber benannt. André Streitenberger hat bis zu seinem Tod mit 17 im Jahr 2001 in der Kinder- und Jugendklinik gelebt. Michael Schwerdt lernte ihn im Rahmen seiner Diplomarbeit kennen und hat ihn über 13 Jahre betreut. Dieses erzwungene Leben in klinischer Atmosphäre hat ihn nicht losgelassen. Bei allem Bemühen sei eine kindgerechte Umgebung im medizinischen Alltag nicht möglich.

Der Durchbruch kam mit einem Artikel im Stern über André Streitenberger, den ein Mitarbeiter des Bundesgesundheitsministeriums las. Auch wenn das nicht ganz dem üblichen Förderweg entsprach, sagte er ein Drittel der Bausumme zu. Das Land NRW, die Aktion Mensch, die Stiftung Wohlfahrtspflege und weitere Geldgeber kamen mit ins Boot. André war bei den Planungen dabei, "sein Rollstuhl war das Maß für die Zimmer", erklärt Schwerdt. Großzügig konnte gebaut werden, so dass "die Kinder sich auf den Fluren in ihren Rollstühlen nicht als Verkehrshindernis begreifen müssen".

	Ramesh in seinem Reich: Der Zehnjährige hat verschiedene Sammelleidenschaften. Das Beatmungsgerät ist im Rollstuhl immer dabei, für nachts steht ein zweites am Bett. Das erspart den aufwändigen Umbau und macht ihn mobiler. Verständigen kann er sich mit Besuchern über einen "Talker", die Mitarbeiter des André-Streitenberger-Hauses haben gelernt, sich auch ohne mit ihm zu verständigen. © Foto: Kinderklinik Datteln / Caritas

Platz genug auch für die zahlreichen Sammelleiden- schaften von Ramesch. Er sammelt in einem Regal Polizei- und Feuerwehrautos, im anderen TKKG-CDs und Bücher. Neueste Errungen- schaft ist ein kleines Aquarium. Das Wasser muss noch etwas altern, dann können die Garnelen, die er sich wünscht, eingesetzt werden.


Jeder Bewohner hat im André-Streitenberger-Haus sein eigenes Reich, das nur nach Klopfen und Aufforderung betreten wird. Es sind Kinder- und Jugendzimmer, so individuell wie Ramesch, Serafetin, Schamse (15) oder Paul (4) sie sich vorstellen. Dazu die erforderliche Technik und viele Details, die die über 20 Mitarbeiter, die sich 17 Vollzeitstellen teilen, im Laufe der Jahre ausgetüftelt haben. Am Bett ist immer die Tafel, auf der Fotos der Mitarbeiter anzeigen, wann wer Dienst hat. Der Orientierung dient auch der Spiegel an der Wand. Liegen die Kinder zur Wandseite, können sie sich nicht drehen, aber so trotzdem sehen, wer sich ihrem Bett nähert.

Der Aufwand ist nicht unerheblich, zumal nur ausgebildete Kinderkrankenschwestern und Heilpädagogen in der Pflege zugelassen werden. Unterstützt werden sie von Zivis und Hospitanten. Das spiegelt sich im Pflegesatz wider, verhehlt Michael Schwerdt nicht. Obwohl er noch weit entfernt ist von dem einer Intensivstation. "Wir kommen damit so gerade aus - aber auch schnell an Grenzen, sagt Schwerdt." Es bleibt ein beständiges Ringen mit den Kostenträgern um die "ausreichende Versorgung". Lange hat auch die Diskussion gedauert, ob die Kinder und Jugendlichen nur krank oder behindert sind. Entweder wäre die Krankenkasse oder der Landschaftsverband zuständig gewesen. Man hat sich letztlich geeinigt: Land, Landschaftsverband und Krankenkassen teilen sich jetzt die Kosten.

Eine andere Diskussionslinie, die Schwerdt nicht nur als müßig sondern als völlig falsch ansieht, ist die Frage, ob dies überhaupt ein lebenswertes Leben sein kann: "Das Leben an sich ist lebenswert, aber die Rahmenbedingungen sind nicht immer lebenswert". Nicht nur für ihn ist eindeutig: "Man sieht den Kindern an, dass sie Spaß am Leben haben". Ramesch liebt den Schnee, fühlt gerne die Flocken auf dem Gesicht nachmittags beim Spazierengehen. Höhepunkte sind für alle die jährlichen Fahrten an die See. Da kostet eine Woche, die mit hohem Aufwand organisiert werden muss, 12.000 Euro, die nur mit zusätzlichen Spendengeldern aufzubringen sind. Aber es ist ein Gemeinschaftserlebnis, das zusammenschweißt und lange Kraft gibt.

Im André-Streitenberger-Haus lebt eine Großfamilie der besonderen Art. Luca-Marie ist das derzeit jüngste Mitglied. Die zweijährige stellt die Mitarbeiter vor neue Herausforderungen. Sie ist sehr beweglich, kann auch mal vorübergehend ohne Beatmungsgerät auskommen und robbt gerne über den Flur. Michael Schwerdt bedauert, dass ihre Freiheit zeitweise durch einen Laufstall eingeschränkt werden muss, aber "anders geht es nicht".

Nur die Eltern wohnen nicht hier. Der Einzugsbereich ist groß. Ramesch beispielsweise stammt aus Hamburg. Problematisch sieht der Diplom-Pädagoge auch die langen Klinikaufenthalte. Sicherlich hätten die Eltern ihre Kinder gerne zuhause. Aber sie selbst zu versorgen sei mit einem riesigen Aufwand verbunden und "viele trauen sich dies nicht zu". Das Erleben der Intensivstation mache ihnen Angst, das selbst nicht schaffen zu können. Um den Kontakt zu halten, sind sie jederzeit willkommen, können auch in einem eigenen Appartment übernachten. Rameschs Eltern hat Schwerdt einen Computer mit Webcam besorgt.

Die meisten dauerbeatmeten Kinder und Jugendlichen leben trotzdem zuhause. Die Beatmung allein wäre für Michael Schwerdt noch kein Kriterium, ein Kind aufzunehmen. Da müssen andere Faktoren hinzu kommen wie zusätzliche Behinderungen oder Probleme in der Familie, durch die die Versorgung nicht gesichert ist.

Dann finden sie im André-Streitenberger-Haus ein neues Zuhause. Ungelöst ist nur die weitere Perspektive. Für den 20jährigen Robin hat Michael Schwerdt einen Platz in der Wohngruppe einer Behinderteneinrichtung gefunden. Generell ist das aber schwierig. Mit ihren besonderen Bedürfnissen passen die Bewohner nicht einmal dorthin. Auch hier betreten Schwerdt und seine Mitarbeiter Neuland.

Weiterführende Informationen unter:
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
www.kinderklinik-datteln.de
(--> "Fachbereiche" --> "Weitere Angebote" --> "Wohngruppe für langzeitbeatmete Kinder und Jugendliche (PDF) ")

Quelle: Caritasverband für die Diözese Münster (www.caritas-muenster.de)